Sistema de notificación a pacientes
En caso de descontinuación de tratamientos, se notifica a los pacientes por medio de una red de comunicación gratuita y confidencial.
Los miembros de la Asociación para el Tratamiento con Proteínas Plasmáticas (PPTA) crearon un novedoso sistema de notificación a pacientes (PNS) que sirve como un mecanismo veloz de comunicación que permite ponerse en contacto con aquellos pacientes en Norteamérica que usen tratamientos con proteínas plasmáticas y estén registrados en el PNS.
El PNS es un sistema de comunicación gratuito, confidencial y disponible las 24 horas que ofrece información sobre descontinuaciones y el retiro del mercado de productos derivados del plasma y recombinantes (fabricados a partir del ADN) en Norteamérica. El sistema se creó con el fin de ofrecer a los clientes una fuente única, conveniente y confidencial de información actualizada sobre los tratamientos con proteínas plasmáticas que usan y de los que dependen. El sistema (dirigido por la PPTA) es una creación de los fabricantes de tratamientos con proteínas plasmáticas, quienes, durante su desarrollo, recibieron en forma directa sugerencias de los consumidores.
Garantía de confidencialidad
Mantener la confidencialidad de los pacientes fue uno de los aspectos principales que se tuvieron en cuenta al desarrollar el sistema. Un panel asesor formado por representantes de grupos de pacientes ayudó a diseñar el sistema para proteger la información confidencial de los participantes. Para garantizar la confidencialidad, el manejo del sistema de notificación a pacientes se delegó a Stericycle, Inc., una organización independiente especializada en notificaciones farmacéuticas. Toda la información de los participantes se mantiene en estricta confidencialidad.
Gratis para los consumidores
La participación en el sistema de notificación a pacientes no supone ningún costo. El sistema está financiado por los fabricantes de tratamientos con proteínas plasmáticas y es gratuito para los consumidores y proveedores de atención médica.
Esfuerzo cooperativo entre la industria y grupos de pacientes
Importantes grupos de pacientes, entre ellos la Asociación Alfa-1, la Fundación Alfa-1, la Sociedad Canadiense de la Sangre, el Comité de Diez Mi, la Federación Estadounidense de la Hemofilia, la Fundación de Inmunodeficiencia y la Fundación Nacional de Hemofilia de los Estados Unidos colaboraron estrechamente con la industria de tratamientos con proteínas plasmáticas para diseñar el sistema de notificación a pacientes. La PPTA administra el sistema, el cual recibe apoyo y financiación de fabricantes y distribuidores, entre ellos: CSL Behring, Baxter Bioscience, Bayer Healthcare LLC, Cangene Corporation, Grifols USA, NovoNordisk, Octopharma USA, Pfizer Inc., y Talecris Biotherapeutics. Un panel asesor formado por representantes de grupos de pacientes y de la industria aporta sus opiniones sobre el sistema y propone nuevas recomendaciones para mejoras futuras.
El sistema de notificación a pacientes en acción
Los pacientes que estén interesados en recibir notificaciones por este medio deben inscribirse en el sistema. En el momento de la inscripción, se les solicitarán datos generales de contacto, incluido el método de notificación preferido. Los participantes pueden recibir notificaciones por correo electrónico, teléfono o fax. El método de notificación preferido es el correo electrónico, porque es inmediato, rastreable y accesible, incluso si el participante está de viaje.
Si un tratamiento se retira del mercado o deja de producirse, la empresa involucrada se comunicará inmediatamente con Stericycle, Inc., que a su vez notificará al paciente (se hace todo lo posible para notificar a los pacientes en un plazo de 24 horas). Para garantizar la recepción de la información, cada participante recibe también una carta por correo prioritario. Además, para obtener información actualizada sobre los retiros y las descontinuaciones de productos, los pacientes y consumidores pueden entrar al sitio web www.patientnotificationsystem.org o llamar a una línea gratuita disponible las 24 horas (). Para que el sistema sea lo más útil posible, es importante que los consumidores lleven registros exactos de las infusiones y anoten el número de lote, el tratamiento y el fabricante de todos los tratamientos que usen.
Inscripción
Los participantes pueden inscribirse a través de Internet en la dirección: www.patientnotificationsystem.org, o por teléfono llamando al .